REĠISTRU MALTI TAS-CEREBRAL PALSY

Persuni ta’ Kuntatt: Dott. Miriam Gatt, Dott. Stephen Attard

Appoġġ għall-Jum Dinji tal-Paraliżi Ċerebrali (ikklikkja hawn)

 
PARALIŻI ĊEREBRALI
 
Il-Paraliżi Ċerebrali (CP) isseħħ f’madwar 1.5 sa 2 għal kull 1000 twelid ħaj. Hija l-iktar kundizzjoni ta’ diżabbiltà komuni fit-tfulija. CP tikkostitwixxi f’għadd ta’ kundizzjonijiet tal-moviment differenti, li kollha jistgħu jkunu kkawżati minn numru ta’ kundizzjonijiet relattivament komuni u oħrajn aktar rari.
 
 
GĦANIJIET
 
L-għanijiet ewlenin ta’ dan ir-reġistru jinkludu:
 
  • Biex jiġbor data u jżomm Reġistru komprensiv tal-każijiet kollha ta’ CP dijanjostikati fil-gżejjer ta’ Malta u Għawdex.
  • Biex jipprovdi sorveljanza fuq l-okkorrenza ta’ CP.
  • Biex jiffaċilita r-riċerka dwar l-istatistika u l- epidemjoloġija fil-qasam.
  • Biex joħroġ rapporti u jwieġeb għal mistoqsijiet minn individwi interessati inklużi professjonisti tas-saħħa, dawk li jfasslu l-politika, riċerkaturi, studenti u l-midja.
  • Biex jinżamm kollaborazzjoni attiva ma’ organizzazzjonijiet u netwerks internazzjonali li jaħdmu fuq is-CP.
  • L-għarfien tal-epidemjoloġija tal-CP huwa mistenni li jgħin biex jiggwida t-trattament tat-tfal affettwati f’numru ta’ modi inklużi: it-titjib fil-kwalità ta’ investigazzjonijiet dijanjostiċi eżistenti, riabilitazzjoni, trattamenti mediċi, kirurġiċi u riabilitattivi (inklużi psikoloġiċi).
  • Jistgħu wkoll jiġu introdotti modalitajiet ġodda ta’ trattament jekk ikun hemm data bbażata fuq l-evidenza.
 
SFOND
 
In-nuqqas ta’ reġistru uffiċjali tal-Paraliżi Ċerebrali tal-pajjiż kollu ilu jinħass mill-bidu tas-snin 2000. Fl-2016 id-Dipartiment tas-Saħħa Pedjatrika u Adoloxxenti u d-Direttorat għall-Informazzjoni u Riċerka dwar is-Saħħa ħadmu flimkien biex jindirizzaw dan in-nuqqas; jiffirma Memorandum ta’ Ftehim bil-għan li jikkollabora biex jiġi żviluppat Reġistru tal-CP ibbażat fuq il-popolazzjoni nazzjonali. Dan ir-Reġistru huwa appoġġjat mill-Uffiċjal Mediku Ewlieni u jirrispetta l-leġiżlazzjoni dwar il-protezzjoni tad-data f’kull ħin.
 
Dan ir-Reġistru ġie aċċettat bħala membru tas- Sorveljanza tal-Paraliżi Ċerebrali fl-Ewropa (SCPE) u jsegwi l-linji gwida ta’ din l-istituzzjoni Ewropea dwar il-ġbir tad-data u l-analiżi tas-CP.
 
 
KOPERTURA
 
Dan ir-Reġistru huwa bbażat fuq il-popolazzjoni li jkopri l-gżejjer ta’ Malta u Għawdex u jinkludi l-każijiet kollha ta’ CP irrappurtati lir-Reġistru minn professjonisti tas-saħħa.
 
 
RAPPORTAR TA’ KAŻIJIET
 
Każijiet dijanjostikati ta’ CP jistgħu jiġu rrappurtati u notifikati permezz tal-formola ta’ rapportar onlajn tagħna. It-tobba u l-professjonisti tas-saħħa li jaħdmu ma’ individwi b’ Paraliżi Ċerebrali huma mħeġġa jinnotifikaw każijiet taħt il-kura tagħhom.
 
 
RELAZZJONIJIET INTERNAZZJONALI
 
Ir-Reġistru tal-Paraliżi Ċerebrali ta’ Malta huwa membru attiv tas-Sorveljanza Ewropea tal-Paraliżi Ċerebrali. L-għan tan-network SCPE huwa li jżid l-għarfien dwar il-paraliżi ċerebrali permezz ta’ data epidemjoloġika, biex tiġi żviluppata l-aħjar prattika fil-monitoraġġ tat-tendenzi fis-CP u biex jgħolli l-istandards ta’ kura għal tfal b’paraliżi ċerebrali.
 

Membru tas-Sorveljanza Ewropea tal-Paraliżi Ċerebrali (SCPE)