Appoġġ il-Jum Dinji tal-Anomaliji Konġenitali

It-3 ta’ Marzu huwa l-Jum Dinji tad-Difetti tat-Twelid. Kull sena, madwar 8 miljun tarbija madwar id-dinja jitwieldu b’difett serju tat-twelid li jaffettwa miljuni ta’ familji. F’Malta madwar 140 tarbija jitwieldu b’difetti fit-twelid ta’ gradi differenti kull sena. Numru minn dawn jistgħu jiġu evitati billi jiġu adottati stili ta ‘ħajja tajbin għas-saħħa, nutrizzjoni tajba inkluż konsum adegwat tal-vitamina folic acid u tilqim xieraq.

Il-Jum Dinji tad-Difetti tat-Twelid 2026 – Kull Vjaġġ Jgħodd – Down Syndrome – Skeda Informattiva

#WorldBDDay #EveryJourneyMatters #AwarenessWithoutStigma.

GĦANIJIET

Biex tiġbor data dwar l-imwiet kollha tal-fetu u t-trabi b’dijanjosi ta’ anomaliji konġenitali fil-gżejjer ta’ Malta u Għawdex
Biex jinżamm reġistru tal-każijiet kollha ta’ anomaliji konġenitali djanjostikati sa sena
Biex tipprovdi data li tista’ tkun meħtieġa għal studji epidemjoloġiċi u ta’ riċerka
Biex tiskopri kwalunkwe tibdil fl-okkorrenza ta’ anomaliji konġenitali
Li joħorġu rapporti regolari u jipprovdu lit-tobba u lill-pubbliku ġenerali bl-informazzjoni li jista’ jkollhom bżonn, dejjem jirrispettaw kunfidenzjalità stretta.
Biex iżżomm kollaborazzjoni attiva ma’ organizzazzjonijiet u netwerks internazzjonali li jaħdmu fil-qasam ta’ anomaliji konġenitali.

SFOND

Data dwar anomaliji konġenitali dijanjostikati mat-twelid fl-Isptar San Luqa (Malta) oriġinarjament inġabret permezz tal-Università ta’ Malta bejn l-1985 u l-1996. Ir-reġistru sar membru tal-EUROCAT (European Registration of Congenital Anomalies and Twins) fl-1986. Finanzjament għal dan proġett mill-Università ta’ Malta sab diffikultajiet fl-1995 u sussegwentement id-Dipartiment tal-Informazzjoni dwar is-Saħħa beda jikkoordina l-isforzi kollha preċedenti ta’ reġistrazzjoni ta’ anomaliji konġenitali. Minn Jannar 1997 ġie stabbilit Reġistru ta’ Malta dwar l-Anomaliji Konġenitali bbażat fuq il-popolazzjoni. Dan ir-reġistru issa jkopri twelid mill-isptarijiet kollha fil-Gżejjer Maltin u jinkludi l-każijiet kollha suspettati jew iddijanjostikati b’anomalija konġenitali sa sena. Dan ir-reġistru għadu jikkollabora attivament mal-EUROCAT u sar ukoll membru tal-ICBDSR (International Clearinghouse of Birth Defects Surveillance and Research) fl-2000.

KOPERTURA

Ir-reġistru huwa bbażat fuq il-popolazzjoni u jinkludi t-twelid kollu fil-gżejjer ta’ Malta u Għawdex li jammontaw għal madwar 4000 twelid fis-sena. Id-daqs żgħir u l-popolazzjoni tal-gżejjer (erja: 316 km2; popolazzjoni: 404,962); il-konfini definiti sew, in-nuqqas ta’ gruppi ta’ minoranzi etniċi sinifikanti u l-illegalità tat-tmiem tat-tqala jagħmlu l-gżejjer ideali għal studji epidemjoloġiċi.

ĠBIR TA’ DEJTA U SORSI TA’ INFORMAZZJONI

L-Anomaliji Konġenitali, għall-finijiet tar-reġistru, huma definiti bħala “difetti strutturali, funzjonali, metaboliċi, fl-imġiba u ereditarji preżenti mat-twelid”.

Il-ġbir tad-dejta jseħħ kemm fuq bażi passiva kif ukoll fuq bażi attiva. Fuq bażi passiva, pedjatri u sptarijiet privati huma mitluba jirrappurtaw kwalunkwe każ dijanjostiku ġdid ta’ anomaliji konġenitali. Fuq bażi attiva, membri tal-istaff tad-Dipartiment tal-Informazzjoni dwar is-Saħħa jżuru l-unitajiet tal-ostetriċi, pedjatriċi u tal-ekokardjografija tal-Isptar Mater Dei biex jiġbru data direttament u jirrevedu n-noti tal-pazjenti.

L-isptarijiet li bħalissa huma involuti fil-ġbir tad-data huma l-Isptar Mater Dei (MDH), l-Isptar Ġenerali ta’ Għawdex (GGH), l-Isptar San Ġakbu, Tas-Sliema u Ħaż-Żabbar.

Jintużaw Diversi Sorsi ta’ dejta biex jiżguraw kopertura kompleta kemm jista’ jkun. Is-sorsi preżenti ta’ dejta mill-Isptar Mater Dei huma: Notifiki tat-tabib, notifiki mit-taqsimiet tal-kunsinna, swali tal-ostetriċi, unitajiet tal-kura intensiva tat-trabi tat-trabi u pedjatriċi (NICU/PICU), Echocardiography Lab., Genetics Clinic, National Ostetrics Information System (NOIS), Sptar Reġistru tal-Analiżi tal-Attività, Reġistru tal-Mortilità, Rapporti tal-Awtopsja tal-Patoloġija, u programmi tal-iskrinjar tal-Ipotirojde.

Ir-reġistru jżomm rekords bl-isem sabiex: jgħaqqad rapporti li jaslu minn diversi sorsi, u għalhekk jevita reġistrazzjoni doppja; jippermettu s-segwitu tal-każijiet biex tikkonferma, taġġorna d-dijanjosi u biex tistudja r-riżultat ta ‘tfal malformati; u jintraċċaw il-każijiet sabiex isiru studji etjoloġiċi prospettivi jew retrospettivi.

Il-fajls tal-Isptar tal-Pazjent jiġu riveduti kull meta jkun possibbli biex tiġi vvalidata u żgurata l-eżattezza tar-reġistrazzjonijiet. Il-kunfidenzjalità stretta hija rispettata f’kull ħin.

FORMOLI TA’ RAPPORTAR

Sakemm ma jingħadx mod ieħor id-dokumenti kollha huma f’format PDF.

Kopja li tista’ titniżżel tal-Formola tar-Rapport għan-notifika ta’ anomaliji konġenitali

RELAZZJONIJIET INTERNAZZJONALI

Ir-Reġistru ta’ Malta dwar l-Anomaliji Konġenitali ilu membru tar-Reġistrazzjoni Ewropea ta’ Anomaliji Konġenitali (EUROCAT) mill-1986. F’Settembru 2000 ġie aċċettat bħala Membru tal-International Clearinghouse of Birth Defects Surveillance and Research (ICBDSR).

PUBLIKAZZJONIJIET

Mill-2004 ir-Reġistru ta’ Anomaliji Konġenitali ta’ Malta ppreżenta d-dejta tiegħu fil-forma ta’ tabelli aġġornati regolarment li jistgħu jinstabu fit-taqsima ‘Statistika Sommarju’ hawn taħt. Rapporti annwali u ta’ nofs is-sena ppubblikati qabel l-2004 jistgħu jitniżżlu f’format pdf fuq il-paġna tal-Arkivju tagħna.

SOMMARJU TA’ STATISTIKA

Data fuq l-okkurenza u l-prevalenza tal-Anomaliji Konġenitali f’Malta jinsabu hawn.

Statistika fil-qosor għal Malta u Reġistri Ewropej oħra tista’ tinstab fuq il-websajt EUROCAT tal-Kummissjoni tal-UE.

PUBLIKAZZJONIJIET INTERNAZZJONALI

Pubblikazzjonijiet f’Ġurnali riveduti mill-pari li fihom intużat Data tar-Reġistru ta’ Malta.

Pubblikazzjonijiet Internazzjonali

ARTIKOLI

Gatt, M., England, K., Grech, V,. & Calleja, N. (2015). Contribution of Congenital Anomalies to Neonatal Mortality Rates in Malta, Paediatric and Perinatal Epidemiology, 29(5), 401- 406.

Astratt disponibbli hawn.

Wilhelm, M., Gatt, M., Hrzic, R., Calleja, N., & Zeeb, H. (2024). Evaluating neonatal mortality in Malta compared with other EU countries: Exploring the influence of congenital anomalies and maternal risk factors. Paediatric and Perinatal Epidemiology, 38(8), 703-713.

Astratt disponibbli hawn. 

FACT SHEETS

Il-Jum Dinji tad-Difetti tat-Twelid 2022 – Difetti tat-Twelid

Il-Jum Dinji tad-Difetti tat-Twelid 2020 – Spina Bifida

Il-Jum Dinji tad-Difetti tat-Twelid 2019 – Hypospadias

Jum Dinji tad-Difetti tat-Twelid 2018 – Xquq Orofacial

Il-Jum Dinji tal-Ispina Bifida u l-Idroċefalu 2017

Il-Jum Dinji tad-Difetti tat-Twelid 2017 – Difetti Konġenitali tal-Qalb

Jum Dinji tad-Difetti tat-Twelid 2016 – Difetti tat-Tubi Newrali 1994 – 2014

Id-Down Syndrome f’Malta 1993 – 2012

Anomaliji Konġenitali f’Malta 2003 – 2012

RAPPORTI AD HOC

Abstracts of the Scientific Symposium of the ICBDSR – “Evaluation of Medications as Teratogens” – Malta Settembru 2005

L-Astratti kollha – 2005

Distribuzzjoni Ġeografika ta’ Anomaliji Konġenitali f’Malta u Għawdex 1993-2004 (Novembru 2006)

TQABBIL TA’ PREVALENZI MA’ PAJJIŻI EWROPEJ OĦRA

Jekk jogħġbok link mas-sit tal-EUROCAT għal tqabbil online interattiv tad-dejta ta’ Malta ma’ Reġistri Ewropej oħra.

LINKS TAL-INTERNET

Sorveljanza Ewropea ta’ Anomaliji Konġenitali (EUROCAT)
Clearinghouse Internazzjonali tad-Difetti tat-Twelid u r-Riċerka (ICBDSR)
Ċentri għall-Kontroll tal-Mard-Ċentri Nazzjonali dwar Difetti tat-Twelid u Diżabilitajiet tal-Iżvilupp (NCBDDD)

DIKJARAZZJONI TA’ KUNFIDENZJALITÀ

Ir-Reġistru Malti tal-Anomaliji Konġenitali jiġbor u jipproċessa informazzjoni personali rigward anomaliji konġenitali għal skopijiet ta’ statistika u riċerka u fl-interessi tas-saħħa pubblika. Id-dejta kollha tinġabar u tiġi ipproċessata skont l-Att dwar il-Protezzjoni u l-Privatezza tad-Data 2018 (KAP. 586). Ir-Reġistru ma jiżvelax dejta identifikabbli barra d-Diviżjoni tas-Saħħa sakemm il-liġi ma tippermettix dan. L-individwi kollha huma intitolati li jkunu jafu x’informazzjoni għandu r-Reġistru dwarhom.